Anti-ableism and the coronaverse

Jeanette Chedda studeerde Media en Journalistiek aan de Erasmus Universiteit en schrijft verhalen op basis van haar dagelijkse ervaringen. Ze is onder andere ambassadeur van Stichting Care4BrittleBones (te zien op de poster voor de campagne: ‘Ik ben Chedda en ik heb OI’), en onder meer verbonden aan Alien Mag dat ook in Rotterdam actief is.

Kijk naar ‘Dear Society’, Jeanette Chedda’s speech tijdens de Women’s March op 8 maart 2020.

Project Wiaspora
Project Wiaspora is de podcast voor revolutionaire futuristen en decolonized minds. De opnames vinden plaats op bijzondere locaties, waar Richard Kofi en Simone Zeefuik de lokale maatschappelijke impact van kunst, cultuur en activisme bespreken. Hiervoor nodigen ze rebelse kunstenaars, muzikanten, schrijver en andere creatievelingen uit die zich vrij vechten van de verwachtingen van de mainstream.

Transcriptie

(Deel van Chedda’s speech tijdens de Women’s March van 2020 in Amsterdam)
My name is Chedda. I am a disabled Woman of Colour. My parents are from Suriname, in the South of America. I have a mother from Saramacca and I had a father from Paramaribo who died three years ago. May he rest in power. I have two brothers and one sister. I’m the oldest. I’m a daughter and I’m a proud sister. I have two cats, I am a proud cat mother. I have a grandmother, I am a proud granddaughter. I have cousins, a lot of cousins actually. I am one of the oldest. I am a proud cousin. I have nieces, nephews. A lot of nieces and nephews, actually. I am a proud (puha), a proud (mousy) and a proud aunt. I have friends, I am a friend. I have a lover, I am a lover. I have one-night stands, I am a one-night stand. I have sex, I love having sex. I have a job, two paying jobs actually. I am an employee, I earn money and I pay taxes. I am a volunteer. I speak on behalf, I am an ambassador. I play wheelchair hockey, I am wheelchair hockey player and also a referee. I am human.

Richard Kofi: Welkom bij een nieuwe aflevering van Project Wiaspora die we maken in samenwerking met expositieruimte TENT in Rotterdam. We bespreken de maatschappelijke impact van kunst, cultuur en activisme. Deze keer met echt een topper. Je hoorde haar al even in de opening. Het is niemand minder dan Chedda. Ze is een bekende feministe, een anti-racisme en anti-ableism activist. Ze is al een tijdje bezig met allerlei bewustwordingscampagnes maar brak definitief door toen ze deze speech gaf tijdens de Women’s March in 2020.

(Deel van Chedda’s speech tijdens de Women’s March van 2020 in Amsterdam)
Dear society, I have a snotneus. Dear society, I am sitting here before you today to prove my humanity to you because that’s what you have driven me to. You deny us the right to education, you deny us the right to fitting housing. You deny us the right to a career and accessible work spaces, you deny us the right to an adequate income. You deny us the right to proper medical and mental healthcare. You deny us the right of independent living. You deny us the right to marry. You deny us the right to love and have babies. You deny us the right to safe transportation. You deny us the right to representation. You deny us the right to safety. You deny us the right of…. No, you deny us access of public spaces and you deny us the right to be human. To feel human. What’s next, denying me the right to be part of this society? No disableds allowed? (She makes a woo-ing sound) Dear society, I am sitting here before you today to tell you that I am done with your bullshit, ableist, sanist, toxic behavior against me and all people like me.

Richard: She’s tired of society’s bullshit. Er is sinds de Women’s March natuurlijk wel veel gebeurd in de wereld waarbij onze noties van schade, ziekte, herstel en lichamelijkheid eigenlijk toch wel bevraagd werden. Is ons begrip van wat vrijheid, onafhankelijkheid en toegankelijkheid is ook veranderd? Volgens ons is het belangrijk om stemmen zoals die van Chedda te forwarden op dit moment want ik denk dat we als maatschappij het zorgsysteem nog te veel zien als een abstract gegeven. Enerzijds nemen we de beschikbaarheid ervan voor lief, anderzijds gaan we er vanuit dat het het beste met ons voor heeft terwijl ook daar keuzes gemaakt worden over wie mag blijven leven en wie niet. Chedda wijst ons erop kritisch te zijn op de manier waarop we ons identificeren met de Medical Industrial Complex. Is het wel een menselijk systeem en in hoeverre is het een vertaling van vormen van uitsluiting die we in ons dagelijks leven toelaten? Dus ja, welke vormen van uitsluiting laat jij toe in jouw dagelijks leven?

(Deel van Chedda’s speech tijdens de Women’s March van 2020 in Amsterdam)
We are mothers, daughters, we are granddaughters, we are cousins, we are nieces, we are aunts, we are friends, lovers, we are one-night stands, we are sexual beings, we are artists. We are doctors, writers, chefs. We are sex workers, we are cleaners, we are waiters, accountants, lawyers, singers. We are everything you ask for but still not part of you, dear society? And you are not even questioning why? Dear society, dear audience, dear women in this crowd, dear people at home, I am sitting here before you today to prove my humanity to you because that’s what you have driven me to. But I am also sitting here before you today to tell you that we are done. We have the right to education, we have the right to fitting housing, we have the right to a career and accessible work spaces. We have the right to an adequate income, to proper medical and mental healthcare. We have a right for independent living, to marry. We have the right to love and have babies. We have a right to safe transportation, we have a right to be in public fucking spaces. We have the right to fucking safety, we have the right to feel fucking human, to be fucking human.

Richard: Je raadt het misschien wel… deze aflevering zit helemaal vol met informatie, boordevol met awakenings… in ieder geval voor mij. We zagen het al een beetje aankomen dus Gyonne van TENT, Simone en ik gaan om de beurt in gesprek met Chedda om het daarna, aan het einde, open te gooien.

(Deel van Chedda’s speech tijdens de Women’s March van 2020 in Amsterdam)
Dear feminists, modern feminism doesn’t always include disabled people. We are excluded most of the time. That means that people like me are still left out, are still excluded from feminist and activist spaces. Despite our own activism, we still have to activate you to not exclude us. By excluding us, you are not an intersectional feminist. (crowd woo’s in agreement) If your feminism doesn’t include disability, it is bullshit. Disability is an intersection, you need to realize that we are represented nowhere. Not in politics, not in media, not in advertisement, not in fashion. We are nowhere to be found unless it’s something highly inspirational or very, very sad to be pitied. We will no longer be your inspiration, your scape goat, your victim or your token.

Chedda: Hai, ja, ik ben dus Chedda. Ik ben webredacteur van beroep dus ik probeer alle ingewikkelde onderwerpen zo begrijpelijk mogelijk te maken en daarnaast ben ik vrijwilliger bij verschillende stichtingen. Eén dat zich inzet voor een betere positie voor mensen met een beperking op de arbeidsmarkt en Stichting Care4BrittleBones en daarnaast noem ik mezelf ook anti-ableist activist.

Gyonne: Alriiight. Ik ging ook nadenken over onze voorgesprekken. Los van dat we elkaar een keer hebben ontmoet bij een brainstormsessie van Alien Mag in Rotterdam en toen gingen we eigenlijk direct de diepte in. (lachend) There were even tears, zeg maar.
En toen leerden we elkaar best wel goed kennen voor mijn gevoel alhoewel het maar een uur of anderhalf, twee uurtjes was dat we samen waren. Ja, was direct wel een klik omdat je heel veel te zeggen hebt op allerlei verschillende manieren. Wat is voor jou belangrijk in hoe jij in jouw dagelijks leven, los van Corona, hoe ervaar jij eigenlijk hoop en verbondenheid of hoe vul je dat in voor jezelf?

Chedda: Nou, allereerst denk ik dat ik geboren ben met een best wel een soort van sterke drive en dat heeft mij best wel flink vooruit geholpen in het leven. Hoop is voor mij een soort van lichtje in de verte waar ik naartoe zou willen gaan en waardoor ik weet dat het bereikbaar is. Ik ben van huis uit Islamitisch opgegroeid en ik haal veel rust en kalmte uit… Eigenlijk vind ik het een beetje ingewikkeld om te antwoorden, eigenlijk. Ik had zeg maar voor mezelf nagedacht over wat hoop voor mij betekent. Ik weet voor mezelf dat ik bijvoorbeeld heel erg in beweging moet blijven; daarom vind ik het nu tijdens Corona-crisis ook wel een beetje moeilijk want ik word op een nieuwe manier geconfronteerd met mezelf. Ik ben best wel lang al bezig met mezelf persoonlijk te ontwikkelen wat ik overigens denk dat trouwens een levensles is dat altijd blijft gaan maar elke keer als ik denk “Oh, nu heb ik het wel een beetje door”, word ik opnieuw geconfronteerd met allerlei dingen en nu in de Coronacrisis, want ik ben best wel veel thuis. Ik mis die prikkels heel erg dus ik haal m’n hoop zeg maar ook uit interactie met andere mensen dus ik kijk ook hoe andere mensen dingen doen. Daarom vind ik zeg maar toen ik voor het eerst kennismaakte met de disability community in Nederland, want ik keek al jaren naar het buitenland, Amerika, Engeland, kreeg ik zoveel nieuwe hoop en dat was begin 2019 toen ik meeging naar de Women’s March. Dat was denk ik wel een van de meest tastbare manieren waarop ik weer nieuwe hoop heb gevonden. Namelijk door te kijken naar wat anderen doen.

Gyonne: Je zegt net, je hebt een sterke drive als persoon. Op wat voor manier bedoel je dat precies?

Chedda: Nou, ik heb in 2012 een burn-out gehad en toen begon zeg maar mijn soort van reis naar zelfontwikkeling. Daar kan ik nu op terugkijken. We zijn nu acht jaar verder dus ik kan daar nu op terugkijken. Eenmaal in dat moment wist ik dat niet. Ik heb toen bijvoorbeeld zeg maar bepaalde stukken van mijn identiteit nooit echt ruimte gegeven maar ik had gewoon heel vroeg al een heel scherp beeld van dat ik bepaalde doelen wilde halen. In 2012 had ik al die doelen bereikt en toen wist ik het even niet.

Gyonne: Als je het hebt over die doelen… zijn dat dan maatschappelijke doelen, mentale doelen…

Chedda: Ik wilde sowieso gewoon onafhankelijk zijn van mensen. Dus, ik wilde bijvoorbeeld op mezelf wonen. Ik wilde een goede opleiding. Daarnaast deed ik ook veel vrijwilligerswerk maar ik wilde ook een goed betaalde baan. Ik wilde m’n rijbewijs, ik wilde gewoon onafhankelijk, van niemand afhankelijk om te leven en in 2012 had ik altijd zeg maar gewerkt naar al die dingen toe en toen kwam er dus ineens tijd vrij voor alles wat daar nog meer bij hoort. M’n hele emotionele huishouden kreeg toen ineens ruimte en ik wist niet wat er gebeurde.

Gyonne: Ik snap dat wel. Je had het… als je dit zo vertelt van de doelen die je wilde bereiken en die onafhankelijkheid die je wilde bereiken ook zeg maar… en als ik je hoor van hoe je net het had over de community die je begin 2019 vond… Ik herken op m’n eigen manier uit een hele andere context waarom onafhankelijk voelen van mensen belangrijk voor mij is. Maar, ik ben ook benieuwd wat die drang was voor jou om die onafhankelijkheid op die manier te moeten ervaren van jezelf?

Chedda: Ja, kijk, ik heb een aandoening die O.I., Osteogenesis Imperfecta heet (afkorting erbij zoeken) daardoor zijn mijn botten niet zo sterk dus ik heb zeg maar sinds mijn geboorte… daar wordt je mee geboren en daar ben ik ook mee geboren, heel veel botten gebroken. Voornamelijk m’n benen: daarom ben ik ook wat kleiner dan een gemiddeld mens. Ik ben 1.12m. ongeveer en buiten gebruik ik een rolstoel. Op camera kun je dat niet zien maar ik ben ongeveer 1.12m en ik heb dus een rolstoel. Ja, dan gaan, omdat ik een zichtbare beperking heb, gaan mensen gewoon anders met je om en over het algemeen verwachten ze dan niet zoveel van je. Ik mocht in mijn jeugd heel veel dingen niet omdat ik zo breekbaar was. Ik mocht niet buiten spelen, ik moest voorzichtig doen. Ik had speciale rolstoelen die me afschermden van, zodat mensen niet tegen me aan konden stoten. Het beperkte m’n bewegingsvrijheid; ik mocht heel veel dingen niet. Ik mocht gewoon echt heel veel dingen niet en dat was puur uit bescherming. Dat was de ene kant maar tegelijkertijd moest ik wel zien dat andere kinderen wel in de speeltuin speelden. Tikkertje en verstoppertje zat er voor mij allemaal niet in. Ik moest uit het raam kijken. Nu daar terug op kijkend… dat is sad. Dat is best wel sad. Heel veel van mijn leven heb ik ook in ziekenhuizen doorgebracht. Niet alleen omdat ik dingen brak maar omdat ik ook geopereerd werd… misschien word ik nu heel medisch.

Gyonne: Nee maar, voor medische redenen.

Chedda: Ja, en daarom droomde ik ervan dat ik alles zelf kon. Ik droomde ervan te kunnen lopen, van niet anders te zijn dan anderen want ik werd wel altijd anders behandeld. Daar kwam ook een hele toxic bewijsdrang uit want niets voor niets kreeg ik ook een burn-out in 2012 want ik had tot dan proberen te presteren alsof ik geen beperking had. Daardoor ging ik over al m’n grenzen heen en ik deed dus ook alsof ik geen O.I. had en ja, dat houd je maar vol tot een bepaalde… zo’n leven heeft een bepaalde houdbaarheidsdatum en die was ergens in 2012 bereikt.

Gyonne: Waar ik dan ook aan denk… oke, we zijn nu in 2020 en toen we elkaar leerden kennen, vertelde je ook een versie van dit verhaal en dat was heel… that touched me but it also made me realize how ableist deze maatschappij is. Jij had het toen… en dat vond ik super sterk… we vroegen volgens mij toen aan je van hoe maken we ook verbinding met elkaar. Toen zei jij: “Ja, maar het feit dat mensen vaak staan en niet met komen praten en zitten… zeg maar…” dat dat al een hele hiërarchie creëert.” Toen dacht ik van “Yes, je hebt gelijk!” dat soort inzichten vind ik super belangrijk om ook letterlijke vormen van verbinding. Daar ben ik heel erg mee bezig van hoe kun je op allerlei verschillende manieren voorbij bepaalde vanzelfsprekendheden in deze maatschappij voorbijgaan om ook echt die verbondenheid daarin te creëren en het is belangrijk dat we daarbij stilstaan. Ik krijg net van Naod dat ik al bijna op m’n kwartier zit dus de tijd gaat heel snel.

Chedda: Tijd, altijd!

Gyonne: Dus ik wil zo het stokje geven aan Simone.

Chedda: Ik wil misschien nog wel wat zeggen. We hadden het in het voorgesprek… Toen we met z’n allen aan het aftellen waren naar dit gesprek, hadden we het over een event waar meerderen van ons aanwezig waren geweest. Ik heb altijd bij dat soort events super zenuwen om die situatie die je net schetste, omdat ik in een rolstoel zit en iedereen staat. Ik kan nooit van tevoren voorspellen hoe die avond gaat maar in dit geval voelde ik me veilig genoeg om te gaan. Toch was zeg maar die situatie zo dat iedereen stond en ik had het geluk dat er iemand in een rolstoel daar was met wie ik een beetje kon optrekken. Maar, eehhmm… ik weet niet wat er dan gebeurt in dat soort situaties omdat ik niet in andermans hoofd kan kijken, natuurlijk. Maar ja, het is voor mij altijd zo… het brengt heel veel spanning mee omdat ik gewoon niet weet…

Gyonne: Wat de dynamiek ook gaat zijn.

Chedda: Ja, maar ook wat de interactie met mensen gaat zijn. Ik moet daar van tevoren echt over nadenken wat ik echt balen vind want dat soort events moeten gewoon leuk zijn, weet je wel. Maar ik moet daar al gewoon helemaal zenuwachtig zijn over de toegankelijkheid. Is er een drempel? Die was er overigens. De meeste mensen die ik ken die een beperking hebben die bijvoorbeeld niet kunnen lopen die hadden daar niet naartoe kunnen gaan. Zoveel factoren waar je dan van tevoren rekening mee moet houden ten opzichte van “Je loopt naar binnen en je hebt een leuke avond,” weet je wel. Ik zie mezelf niet als extravert en ondanks dat ik best wel veel mensen die avond kende, had ik toch zenuwen daarover omdat ik toch echt vaak genoeg mee heb gemaakt dat ik naar dat soort events ga en letterlijk met no-one praat. Dat is best wel sad maar dat gebeurt nou eenmaal. Dat mensen je niet durven aan te spreken of weet ik veel wat er gebeurt. Ik heb geen idee wat er gebeurt omdat ik niet in andermans hoofden kan kijken. Maar ook omdat mensen je gewoon negeren… ik weet niet wat het is! Dus het is niet alleen toegankelijkheid in de fysieke zin, he; het is ook sociaal. Dus daarom vraag ik me weleens af: “Waar komt mijn drive vandaan, waarom zit ik hier nu nog rechtop?” Dat weet ik gewoon niet maar ik ben wel blij dat ik het heb en dat ik hoop kan zien en… ja. Dat ik toch nog een optimistisch mens ben.

Gyonne: Ja, dat ben jij zeker.

Chedda: Ja, maar ik weet echt niet hoe. (lachend)

Gyonne: Maar ik ben wel blij dat je het hebt.

Chedda: Ik ook.

Simone: Ja, ik moet lachen omdat ik een hele subtiele message kreeg dat ik gemute werd door de host. Iemand maakte echt duidelijk van: “Zus, je moet nog even wachten op jouw beurt.” (lachend)

Gyonne: It wasn’t me… (lachend)

Simone: (lachend) Hhhmm-hmmm… zogenaamd.
Nee, ik wilde iets vragen aan Chedda en je allereerst bedanken voor wat je hebt gedeeld en voor jouw verhalen. Je had het over een soort van een afstand tussen mensen en ik vroeg me af of je anno nu, nu waarbij we een afstand hebben en iedereen heel erg probeert om te doen alsof dat niet zo is… of dat iets voor je heeft verandert wat betreft kinship of de manieren waarop mensen nu met elkaar communiceren…

Chedda: Je bedoelt in de Coronacrisis, toch?

Simone: Ja, in de Coronacrisis inderdaad. Of je het idee hebt dat het af en toe voelt alsof we het goedmaken voor alles wat we daarvoor eigenlijk hebben nagelaten. En dat we nu pas, voor heel veel van ons, die niet of nauwelijks contact hebben met andere mensen, of we het gevoel hebben dat we moeten overcompenseren en wat je doet in die tijd?

Chedda: Ik heb niet het gevoel dat ik overspoeld word door… hoe formuleerde je dat nou?

Simone: Of je het gevoel hebt dat je overspoeld wordt door overcommunicatie. Dat mensen zoiets hebben van: “Oh, nu ben ik eigenlijk afgesloten van heel veel contacten…”

Chedda: Nee, not really, eerlijk gezegd. Nee. Wat deze situatie wel duidelijk maakt, voor de mensen die zich gedragen en in quarantaine houden, is dat er veel meer mogelijk is dan voor de Coronacrisis. Dat wordt wel heel duidelijk nu. In de zin van toegankelijkheid en de mogelijkheden die bedrijven nu ineens uit hun mouw schudden van: “Je kunt wel thuis werken, je kunt wel online les volgen…” terwijl dat voor heel veel mensen die daar hiervoor om vroegen bleek dat dat niet mogelijk was en nu wordt het allemaal uit de mouw geschud. Ik word niet per se overspoeld met overcommunicatie. Ja, en dat komt doordat ik soms uren niet online bent. En dat komt doordat, wanneer ik m’n telefoon pak en m’n Instagram, Twitter… op Facebook zit ik dan nu minder op maar… in die zin word ik wel overspoeld en weet ik niet meer waar ik moet kijken. Dus voor die overprikkeling… ik heb mezelf daarvoor wel een beetje moeten beschermen want ik word heel anxious van wat er allemaal nu om me heen gebeurt. De mogelijkheden die je hebt, de keuzestress van “Wat moet ik nu volgen? Oh, die doet weer iets interessants…” maar dat is gewoon echt niet te doen.

Simone: Ik vroeg het ook omdat je eerder, in het begin met Gyonne, aangaf van: “Ik heb die prikkels wel nodig.” Die heb je thuis minder dus of het dan nu voelt als een overload aan prikkels.

Chedda: Ja, die prikkels waar ik het over heb zijn echt human contact. Ik bedoel, via video is het gewoon anders en ik heb nogal de neiging om me dan heel erg terug te trekken maar dat is niet per se heel gunstig voor mezelf want ik vind het bijvoorbeeld heel moeilijk om hulp te vragen. Dat heeft ook een beetje te maken met de geschiedenis die ik net schetste omdat ik mezelf heb wijsgemaakt: “Ja, ik kan alles zelf.” Maar er is helemaal niets mis met hulp vragen. Deze Corona-crisis leert mij dat ik daar dus nog wel een paar stappen in kan maken om zelf die outreach te doen. Is dat een beetje een antwoord op jouw vraag?

Simone: Zeker weten. Het is meer dan dat zelfs dus bedankt voor je uitleg. Ik heb nog wel vraag over selfcare. Je gaf al aan dat je rust en kalmte vindt in Islam en dat is voor mij ook een godsdienst die ik associeer met rust en kalmte. Hoeveel van je self care of je community care heeft spirituele wortels?

Chedda: Ik weet het niet zo goed, eigenlijk. Ik weet ook niet waarom ik nu niet weet hoe ik moet antwoorden op die vraag, hoor. Maar self care zit voor mij eigenlijk heel erg in the basics. Dus goed en op tijd eten, goed slapen en sporten. Alleen, sinds die quarantaine heb ik niet de sport kunnen beoefenen die ik deed want ik doe rolstoelhockey maar dat ligt al twee maanden plat. De trainingen die wij hebben twee keer in de week die gaan niet door en de hele competitie is ook afgelast dus we hebben ook geen wedstrijden meer. Dat mis ik wel heel erg. Voor zeg maar Feminists Against Ableism is er qua hoe wij de dingen doen niet zoveel veranderd behalve dat iedereen natuurlijk aan het wennen is aan de nieuwe situatie. Ik ook. Een hele interessante is dat, voor mij persoonlijk, dat ik ook op een hele andere manier ben gaan kijken naar productiviteit. Productiviteit is best wel gericht op geld maken maar er zijn heel veel meer dingen productief dan geld maken. Als jij bijvoorbeeld gewoon overleeft in deze crisis is dat ook gewoon productief.

(overgangsmuziek)

Richard: Wat me erg inspireerde, was dat je zei dat je anders moet nadenken over productiviteit. Dat deze tussentijd, deze Coronatijd, je dat een beetje geleerd heeft. Ik wilde een beetje met je fantaseren over deze dingen. Wat we kunnen leren over deze periode maar ook wat er anders kan. Twee dingen vond ik interessant die je noemde: die connectiviteit dat je daar heel anders naar bent gaan kijken en dat je merkt dat bedrijven nu alles in een keer toegankelijker maken. Zij het online, zij het de mogelijkheden van thuiswerken toegankelijker maken… wat mag van jou in lockdown blijven? Wat hoeft niet mee naar post-Corona, post-quarantine?

Chedda: Oh gosh… wat echt in post-Corona lockdown mag blijven?

Richard (lachend): Dat mogen ze houden.

(Richard en Chedda praten door elkaar)

Chedda: Dat hoeft niet mee naar als we allemaal weer veilig de straat op kunnen. Wat mag blijven is zeg maar het beeld van… er was op een gegeven moment waren er gesprekken en werden er artikelen geschreven en meningen geuit online en in media over de situatie als de IC-afdeling vol raakte. Dat ze toen aan het nadenken waren over wie dan een bed op IC verdient en wie niet. Daar kwamen best wel pijnlijke beelden naar boven wat gericht is op hoe waardevol iemand is voor de samenleving. Zeg maar, ouderen en mensen met een chronische beperking, zichtbaar of onzichtbaar, kwamen daar niet zo vet uit. Het idee dat als jij er anders uitziet door een beperking of als je chronisch ziek bent… de inschatting van dat soort mensen en de beelden die bestaan over de kwaliteit van leven van iemand met een beperking en dat dat dus geen IC-bed verdient… Dat soort beelden van de waarde van dus zeg maar mijn leven of vrienden van mij die bijvoorbeeld zorg ontvangen, die mogen van mij echt in lockdown blijven. Het is echt shocking dat mensen er op die manier over nadenken en dat ze zo expliciet waarde geven aan mijn kwaliteit van leven.

Richard: Aan jouw bijdrage, dus eigenlijk.

Chedda: Ja, precies. Dat mag echt in lockdown blijven. Ik probeer een beetje van Twitter en al die discussies te blijven want mijn bloeddruk gaat echt stijgen wanneer ik de reacties zie van sommige mensen, hoe narrow-minded of een bepaalde manier van mensen zoals ik… wat er wordt gezegd. Ik weet aan de ene kant wel dat het er allemaal is en ik heb die artikelen ook gelezen maar het is gewoon shocking dat dat soort beelden bestaan. Het gaat gewoon over mij, het gaat gewoon over vrienden van mij. Dus die zijn het niet waard om gered te worden. Dat mag echt in lockdown blijven.

Richard: Precies. Misschien is het ook dat mensen al gauw daarin vervallen, in dat soort taal. Het kan ook uit onderzoek komen dat je misschien een keer op een kritisch punt komt dat er gekozen moet worden maar dat er dan een soort popular opinion is… dat is heel pijnlijk.

Chedda: Dat is heel pijnlijk inderdaad maar het geeft tegelijkertijd ook aan hoe validistisch onze samenleving is. Validisme is een systeem. Het begon ooit ergens al bij survival of the fittest. Dat is ook heel validistisch. Weet je, sommige meningen over wie het waard is om een IC-bed te krijgen of niet is ook pure eugenetica. Dus, het is echt sad om te zien dat dat popular opinion kan worden of een tijdje is geweest. Gelukkig zijn er wel veel mensen in de community opgestaan om een tegengeluid te laten horen, hoor. Daarom ben ik ook zo blij met die disability community in Nederland.

Richard: Kun je iets meer vertellen over die community? Hoe ziet die eruit, wat zijn de organisaties en de belangrijkste mensen om te volgen voor ons?

Chedda: Ik kan je vertellen hoe ik daarin sta. Ik ben altijd al activistisch geweest maar sinds 2019 misschien even wat bewuster dan daarvoor… ook omdat ik niemand in Nederland kende die zich daarmee bezig hield. Feminists Against Ableism is een collectief van feministen die zich inzetten voor anti-validisime. Het hele disability activisme staat in Nederland nog best wel in de kinderschoenen want validisme dat kent echt… Kijk, omdat ik er vaak mee bezig ben en er in mijn kring veel over gesproken wordt, ben ik als ik naar events ga heel erg teleurgesteld over het niveau dat daar bijvoorbeeld is omdat mensen dan een eye-opener hebben over dat ze iets op de website moeten vermelden over toegankelijkheid of dat ze zo geïnspireerd zijn dat iemand daar gesproken heeft over hoe ontoegankelijk ons zorgsysteem of onze samenleving überhaupt is. Het niveau is echt heel laag. Ik bedoel meer… het systeem… men kent het niet, het wordt niet erkend. Het begint langzaam een beetje op te komen dus heel veel activistische organisaties zijn er niet heel erg. Behalve die van ons. Vanuit onze groep… ja, ik heb daar hele fijne mensen ontmoet waarmee ik voor het eerst kan praten over dingen die voor mij belangrijk zijn. En dit is niet een backlash of een sneer naar wat voor community dan ook. Maar weet je, ik heb een heel groot deel van m’n leven proberen te doen alsof ik geen O.I. had. Ik wilde er niet over lezen, ik wilde niets ermee te maken hebben. Dus toen ik tussen 2012 en 2016 voor het eerst bij de patiëntenvereniging kwam toen hoopte ik daar in een warm bad te komen maar eigenlijk  viel dat een beetje tegen. Ik hockey, dat doe ik met mensen met een beperking. Weet je wat het lastige is? De mensen met een beperking… in Nederland, dat zijn twee miljoen mensen. Dat is een hele grote groep. Er is ook een groot gedeelte dat zich gewoon neerlegt bij hoe de situatie is. Zij willen niet opvallen en gewoon meedraaien in deze maatschappij. Wat hun goed recht is ook alleen als je dan kijkt naar de dingen die voor ons anders zijn… Wij hebben op heel veel gebieden nog niet dezelfde rechten als mensen zonder beperking en nu dus zeg maar pas in 2019 ben ik voor het eerst in m’n hele leven, waar ik dus al heel lang naar op zoek ben, voel ik me thuis. Voor mij is sindsdien ook heel veel… hoe noem je dat? Dat heeft mijn persoonlijke ontwikkeling ook in een versnelling gebracht. Ik kan daardoor op hele andere manieren kijken naar mezelf maar ook naar de wereld. Het brengt me ook op andere plekken. Sinds ik me iets explicieter ben gaan uitspreken op het gebied van anti-validisme ontmoet ik ook hele andere mensen, kom ik in hele andere spaces. Daar heb ik Gyonne ook ontmoet. Het is voor mij ook relatief nieuw zeg maar om, ook met het uitzicht waar ik naartoe ga, de disability community in Nederland was ik heel erg aan het kijken naar de anti-racisme beweging in Nederland. Die heeft afgelopen vijf, tien jaar misschien echt flinke stappen gemaakt met organisaties als Nederland Wordt Beter, Kick Out Zwarte Piet… Daar begon zeg maar voor het eerst… Kijk, weet je wat het is? Het zijn… racisme en validisme zijn allebei onderdrukkende systemen. De uitwerking is in principe hetzelfde alleen op het gebied van een ander stukje van jouw identiteit. Het heeft sowieso raakvlakken alleen wij als Feminists Against Ableism proberen a seat at the table te krijgen en je ziet dat dat wel steeds meer komt. Mensen die benaderen ons ook. Bijvoorbeeld 21 maart, dat was de internationale dag tegen racisme. Normaal is er echt een fysieke demo in Amsterdam maar dit keer hebben ze een online uitzending via AT5 georganiseerd. Daar zijn we dus ook voor benaderd. Rijkelijk laat maar goed, we zijn ervoor benaderd. Wij zaten daar dus ook om validisme in het geheel mee te nemen. In onze bio van Feminists Against Ableism staat dus ook “We try to claim our rightful place in activist spaces” want je hoort en ziet altijd wel, zeg maar, feministen en activisten praten over “Ja, we zijn intersectioneel” maar heel vaak is, zeg maar, validisme toch het ondergeschoven kindje. Vaak zijn dat soort organisaties niet zo intersectioneel als ze claimen te zijn. En daar is nog een hele wereld te winnen.

Je ziet wel langzaam beweging komen dus er is beweging maar het is echt nog in de kinderschoenen. Je ziet ons niet in de politiek. We worden met 0,5% gerepresenteerd in de politiek. Je ziet ons niet in reclames, je ziet ons niet op tv… nergens niet maar we zijn een groep van 2,5 miljoen mensen. Dat is een hele diverse groep, dat zijn allerlei beperkingen van zichtbaar tot onzichtbaar, mental health issues… dat is echt de hele range. Maar representatie… wij proberen wel echt er te zijn op plekken waar het van belang is vanuit die activistische hoek. Dat is dus een onderwerp. Onlangs was taal een onderwerp; in taal zit ook heel veel. We hadden laatst een discussie over wat iemands preference is van hoe je naar jezelf refereert. Is dat persons first of identity first. Over het algemeen is de mening… en daar zijn we nog helemaal niet over uit… Ik refereer naar mezelf als een vrouw van Kleur met een zichtbare beperking. Dat is persons first omdat ik vind dat… ja, ik ben in eerste instantie een persoon. Het grootste gedeelte van de groep heeft liever identity first. Identity first is dan een gehandicapt persoon van Kleur, dat dus gehandicapt voorop staat. Ik snap dat wel maar ik twijfel zelf nog een beetje want, hoe heet dat… voor mij heeft gehandicapt een beetje een vervelende lading omdat het vaak als scheldwoord wordt gebruikt. Ergens in november hebben we Wereld Gehandicaptendag. Het gevoel dat ik daarbij krijg is: “Vandaag mag je gehandicapten lekker… geef hem een extra koekje want het is Wereld Gehandicaptendag.” Maar ik snap wel dat men over het algemeen liever identity first, dus gehandicapt persoon, omdat daarmee probeer je wel aan te geven dat dat niet iets is om je voor te schamen. Voor mij is relatief kort geleden een hele grote switch in mijn hoofd geweest. Ik groeide zeg maar op met het idee dat mijn O.I. hetgeen is dat mis is met mij. Je kunt dus op twee manieren naar mij kijken. “Oh wat jammer dat zij O.I. heeft.” of “Oh wat jammer dat wij in een samenleving leven die niet gemaakt is voor haar.” Ik zelf moest die switch ook heel erg maken. Ik ben geboren met een beperking dus heel veel van die ideeën heb ik ook geïnternaliseerd en ben ik ook gaan geloven. Alleen die switch was voor mij zoveel belangrijker want ik was over dat eerste dus, van “Oh wat jammer dat ik O.I. heb” so sad en dat is zo’n sad life omdat ik daar dus geen ene moer aan kan veranderen. Die verantwoordelijk ook niet bij mij en er is ook helemaal niets mis met mij maar die samenleving daar is waar het mis gaat omdat die gewoon niet gemaakt is voor mensen als ik. Dat woord ‘gehandicapt’ proberen we op die manier wel een soort van te reclaimen want er is helemaal niets mis met gehandicapt zijn. Weet je wat ook nog eens… in het Engels heb je het woord ‘disabled’. Het tegenovergestelde daarvan is enabled. Disabled geeft aan dat er een externe factor is waardoor jij, hoe noem je dat, je moeilijker kan bewegen in deze maatschappij maar er is dus geen goede Nederlandse vertaling voor disabled omdat je dan uitkomt bij gehandicapt maar dat is niet echt een goede vertaling. Daarom zei ik altijd persons first omdat ik het belangrijk vind dat je mij ook gewoon als mens ziet en dat gebeurt hier niet. Als je dan bijvoorbeeld vergelijkt met als ik in New York loop… daar word ik gewoon gezien als mens. Ik weet niet hoe ik kan illustreren hoe groot het verschil is met hoe ik hier word aangekeken in Nederland en hoe een inwoner, een New Yorker naar mij kijkt. Die kijkt gewoon naar mij. Dat is gewoon zo’n groot verschil. Ik vind dat ik mens gewoon heel erg belangrijk en ook de connotatie die bij gehandicapt hoort die ik niet heel erg prettig vind. De meningen zijn erover verdeeld maar over het algemeen vinden mensen identity first het meest empowering kan ik zeggen, denk ik. En ik begrijp dat ook wel maar ik twijfel. Op dit moment zit ik heel erg op persons first.

Richard: Dit is een interessante discussie waar Chedda ons inzage in geeft. Een hele persoonlijke waarin ze aangeeft dat ze in het definiëren van zichzelf haar menselijkheid voor haar disability plaatst. Ze wil niet dat haar persoon gedefinieerd wordt door haar disability. Voor anderen kan het weer heel liberating zijn om zichzelf identity first te definiëren. Bijvoorbeeld als jij je disability ziet als iets dat onlosmakelijk verbonden is aan je identiteit. Ik heb me laten vertellen dat dit voornamelijk bij de dove en autistische mensen… ja, dat zij dit prefereren. Dit zijn allemaal dingen waar ik nog nooit echt zo bij stil heb gestaan en ik ben blij dat Chedda me daarin wakker schud. Ik ga vanaf nu ook zeker mensen vragen wat hun voorkeuren zijn want we weten allemaal hoeveel kracht er vanuit gaat als je jezelf kunt definiëren als het aankomt op ras of pronouns. Dus het is goed om ook te vragen hoe mensen zich definiëren als het aankomt op andere constructen. We gaan zo verder met het interview maar eerst even een heel mooi nummer van Joya Mooi. Het nummer Sea Of White.

Gyonne: Eigenlijk, en dat is wel grappig… het komt niet vaak voor dat ik weinig te zeggen heb, positief bedoeld, maar nu zit ik echt zo te luisteren en denk ik van: “Ja, we have such a long way to go.” En dat is vanuit mijn very privileged position gesproken, dat ik denk van: “Wow…” Dus daarom zit ik eigenlijk een beetje gewoon na te denken als ik heel eerlijk ben. Alles wat jullie net hebben besproken ook…

Richard: Is er nog iets extra’s dat in lockdown moet blijven?

Gyonne: Ja…
Richard: Nog meer om op te sluiten en achter ons te laten.

Chedda: Willen jullie iets graag in lockdown opsluiten?

Richard, Gyonne en Simone spreken door elkaar; Simone en Gyonne willen tegelijk noemen wat ze achter zich willen laten.

Chedda: Ik ben heel benieuwd dan want ik weet het even niet.

(Simone en Gyonne verontschuldigen zich omdat ze even door elkaar praten.)

Simone: Wat ik graag achter ons zou willen laten, is de term ‘lockdown’ want als we het hebben over taalgebruik… Lockdown is echt een term die wordt geassocieerd met detentie en wij zitten niet in lockdown; we zitten in quarantaine. Een aantal van ons die niet in het park hangen met een rosétje en een bepaalde soundtrack… die zitten in quarantaine en het is niet te vergelijken met, eeehhm, in detentie zitten. Ik hoop altijd dat we het een ‘shutdown’ desnoods kunnen noemen als het een soortgelijke term moet zijn. Eeehmm, maar ik hoop dat we het taalgebruik achter ons kunnen laten waarbij we ongemak gelijkstellen aan onderdrukking. En niemand van ons… laat me niet zeggen ‘niemand’ maar heel veel van ons worden niet onderdrukt door wat er nu gebeurt maar er is een hele grote vorm van ongemak. En je ziet, bijvoorbeeld als er protesten zijn, dat mensen zeggen: “Ik moet naar de kapper en dit moet nu open. This is an oppression!” en mensen die foto’s omhoog houden van enslaved people… it’s not really the same. Los van de hele grote injustice, en dat is wat je ook aangaf Chedda, wat betreft de gezondheidszorg waarbij een aantal van ons nu pas nadenken over wat het betekent om niet able-bodied te zijn en wat het betekent wanneer er over je gesproken wordt alsof… als in “You should be the first to go als er niet genoeg bedden zijn.” Dat is een besef waar echt te weinig van ons bij stilstaan.

Chedda: We worden niet betrokken in de plannen om de samenleving weer open te stellen.

Simone: En ook ideeën over wie hoort erbij. En ik ben heel erg blij dat er een tolk is wanneer er gesproken wordt over de maatregelen maar dat is 1 vorm van vertalen. Wat gebeurt er als je laaggeletterd bent of als je de Nederlandse taal niet machtig bent maar je wil wel weten wat er gebeurt. Eeehmm, los daarvan… als ik 1 ding zou mogen kiezen, is het dat de term “lockdown”… dat we daarmee stoppen in solidariteit met mensen die echt in detentie hebben gezeten.

Gyonne: Ik hoor heel graag meer over jouw werk en visie als schrijver. Je schrijft verhalen, blogs ook, toch Chedda? Welke onderwerpen kies je, welke tone of voice en wie wil je aanspreken?

Chedda: Ik begon ooit mijn blog met schrijven over de dingen die ik meemaak en ook meer van mezelf te laten zien omdat ik nergens gerepresenteerd word dus ik dacht: “Ik ga mezelf representeren.” Ergens had het ook te maken met m’n bewijsdrang die ik toen nog veel meer had dan nu. Maar, ik schrijf eigenlijk over hele… ja, dingen die ik dus meemaak.

Gyonne: Alledaagse dingen dus meer?

Chedda: Ja. Wat ik dus wilde zeggen over wat Simone net zei, over hoe toegankelijk is dus inderdaad die informatie. Ik probeer dus altijd op de meest simpel mogelijke manier iets uit te leggen. Je kunt niet altijd schrijven in spreektaal maar ik probeer het wel zoveel mogelijk en niet allemaal ingewikkelde woorden te gebruiken omdat ik wil dat zoveel mogelijk mensen begrijpen wat ik zeg. Over het algemeen gaat het over de dingen die ik meemaak in m’n leven. Je kunt mij volgen online, op Instagram. Daar kun je een beetje een indruk krijgen van wat ik schrijf. Die speech bijvoorbeeld…

Gyonne: Even context: Die speech van 8 maart.

Chedda: Op 8 maart heb ik een speech gehouden op de Women’s March. We hebben als Feminists Against Ableism samen met de Women’s March ervoor gezorgd om die march zo toegankelijk mogelijk te maken maar er blijft altijd een groep die niet meekan door ziekte en omdat je niet in 1 keer Amsterdam wel toegankelijk krijgt. Dat kan je niet binnen een week regelen of wat dan ook dus er blijft altijd een groep die thuis moet blijven maar die hebben ook een stem en ook een verhaal en die willen eigenlijk ook meedoen dus we hadden twee dingen geregeld: dat we zo veilig mogelijk mee konden tijdens de fysieke march en het tweede wat we geregeld hadden, is de online disability march en daar hebben we verhalen verzameld van de mensen met disability dus die niet mee kunnen gaan maar wel tijdens de march hun stem konden laten horen. Ik mocht dus van hun een speech houden. Hoe die speech tot stand is gekomen… aan de ene kant heb ik dus writers’ block voor m’n blog en geen inspiratie over wat ik nu weer kan schrijven… dat heb ik gewoon een tijdje al. Maar die speech, ik weet niet waar die vandaan kwam… maar je hoort zeg maar al… Ik hoor al m’n hele leven over hoe dat soort creatieve processen gaan, dat het in 1 keer tot je komt en ik had altijd gehoopt dat ik ooit zoiets mocht meemaken. Ik heb die speech dus… ik zat ermee in m’n hoofd, in m’n hoofd en ik had mezelf gedwongen te schrijven en dat lukte niet. Toen heb ik het even gelaten, toen ging ik op de bank liggen en ergens om een uur of 3 ’s nachts kwam er iets. True story. Het klinkt als een film maar het was echt zo en zo kwam die speech uit m’n vingers. De reacties waren ook best overweldigend en ik heb echt de beste meelezers gehad and everyone was in tears. Ik had het er met Gyonne in de aanloop naar dit gesprek ook over dat ik het heel moeilijk vind om mezelf te centreren: dat ben ik gewoon echt niet gewend. Ik heb ook echt het gevoel dat ik zo erg klaar was om dat te doen. Ik zat in de aanloop er naartoe ook heel erg op zenuwen te wachten en ik dacht: “Dat komt zo wel. Misschien als ik op het podium sta, komen de zenuwen. Uiteindelijk kwamen die gewoon niet. Ik had meer zenuwen voor dit dan voor die speech.

Richard: Wat een mooi gesprek. Een hoop activisme, identiteit en dat onbegrijpelijk efficiency denken van onze politiek wat ten koste gaat van mensenlevens… het kwam allemaal op een prachtige manier aan bod. Maar zenuwachtig zijn voor ons… echt waar? Chedda heeft ons in ieder geval flink aan het denken gezet en het is zo hoog tijd dat stemmen als die van haar gehoord worden. We hebben de afgelopen maanden gezien hoe kwetsbaar we als samenleving zijn. We hebben ook gezien hoe kwetsbaar de samenleving ons maakt en daarom zouden we er eigenlijk voor moeten zorgen dat we de ervaringen en kennis van Black anti-ableist activists mede richting moeten laten geven aan de ontwikkelingen in de zorg, de politiek en op andere vraagstukken als het aankomt op ongelijkheid en onrecht. Ableism is net als racisme, seksime, homofobie 1 van de vormen van misbruik die onze realiteit vormgeeft en Chedda is challenging their power. Dit was het weer voor deze aflevering. Dank aan team TENT, LaFam natuurlijk! Marcelino van Callias die ervoor zorgt dat deze podcast zo mooi klinkt en Chedda bedankt voor het mooie gesprek en Joya bedankt voor de mooie muziek. En jij bedankt voor het luisteren. Tot de volgende.

(Deel van Chedda’s speech tijdens de Women’s March van 2020 in Amsterdam)
We are passionate, we are strong, we are resillient, we are worthy, we are bright, we are beautiful, we are sexual, we are vulnerable, we are enough, we belong and we are here. (The crowd roars) Also, we will not disappear. (The crowd roars and someone says “We love you!”)